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封面新聞?dòng)浾?荀超 吳德玉 圖據(jù)受訪者

近日，“陜西25歲艾滋病患者堅(jiān)持直播帶貨”登上熱搜，評(píng)論區(qū)里有鼓勵(lì)，更有非議，引發(fā)眾多關(guān)注。2月24日，封面新聞?dòng)浾擢?dú)家對(duì)話焦點(diǎn)人物——主播小磊，他坦言：“公開(kāi)（病情）之前，我把后果都想好了，我知道肯定會(huì)有好多人罵我，但沒(méi)想到會(huì)有這么多人來(lái)攻擊我，有段時(shí)間還挺后悔公開(kāi)的?！?/p>

小磊告訴記者，自己因?yàn)槟晟贌o(wú)知，交友不慎，導(dǎo)致感染?！拔沂?018年4月25日確診的，當(dāng)時(shí)是大四第二學(xué)期，還有最后三個(gè)月就畢業(yè)了。”看到診斷結(jié)果，小磊的第一反應(yīng)就是輟學(xué)，“不想讀了，感覺(jué)自己好像離死不遠(yuǎn)了?！?/p>

這個(gè)消息，他不敢告訴任何人，家人、朋友、同學(xué)等都不知道自己得病?！拔也桓艺f(shuō)，沒(méi)人知道我得病了，我也不敢吃藥，怕室友看出來(lái)。只能咬牙堅(jiān)持，把大學(xué)讀完?！碑厴I(yè)之后，一直處在陰影中的小磊，并沒(méi)有找工作，“我在老家那邊租了個(gè)房子，把自己封閉起來(lái)，特別痛苦，不能接受這個(gè)事實(shí)?！?/p>

小磊也曾怨自己、怨命運(yùn)，直到畢業(yè)一年后，才慢慢接受了自己?！?019年過(guò)完年，我找了份代課老師的工作，一直干到2020年底。那時(shí)候身體特別不好，并發(fā)癥出來(lái)了，我只能辭職，然后住院、看病?！边@是他確診兩年后，第一次去醫(yī)院?！白铋_(kāi)始不懂，再加上有好多顧慮，一直不敢吃藥，就拖著?，F(xiàn)在一直在吃藥，每天一大把藥，靠藥維持著，比以前好一點(diǎn)了?！?/p>

2021年，慢慢走出陰影的小磊，萌生了在短視頻平臺(tái)公開(kāi)自己患病的消息，他希望用自己的經(jīng)歷，帶給年輕人一些警醒。“我發(fā)現(xiàn)我每次去醫(yī)院的時(shí)候，我的病友們都是年輕小孩子，十七八歲得病的，我感覺(jué)特別痛心。而且我的病友大部分都是學(xué)生群體，都還沒(méi)有畢業(yè)，我感覺(jué)這個(gè)形勢(shì)挺嚴(yán)峻的，就萌生了公開(kāi)病情的想法?！?/p>

小磊想以病人的身份，在網(wǎng)上科普防艾知識(shí)，“讓沒(méi)有得病的人提高安全意識(shí)。”有了想法之后，小磊又設(shè)想了公開(kāi)的后果，“考慮了大概一個(gè)月之后，才下定決心公開(kāi)自己的病情?！彼靼祝_(kāi)后被討論，被質(zhì)疑，被罵都是意料之中的事。

“可公開(kāi)之后，我沒(méi)想到會(huì)有這么多人來(lái)攻擊我，那個(gè)時(shí)候感覺(jué)特別難受，特別無(wú)助，好像我的選擇是錯(cuò)誤的，我不應(yīng)該公開(kāi)我的身份，不應(yīng)該這么張揚(yáng)，我想放棄了?！弊詈?，是粉絲的鼓勵(lì)，讓小磊感到了溫暖?！坝泻枚喾劢z支持我鼓勵(lì)我，他們說(shuō)‘你不要放棄你這個(gè)行為，你這個(gè)做法是正能量的’，說(shuō)‘我感覺(jué)你在間接解救別人’。”

在小磊看來(lái)，當(dāng)今仍有很多人對(duì)艾滋病了解甚微?！按蠹覍?duì)這個(gè)病的刻板印象就是說(shuō)，你不檢點(diǎn)、不自愛(ài)、亂搞才得了這個(gè)病，好多人給這個(gè)病的患者貼標(biāo)簽，感覺(jué)這個(gè)病和道德和人品有關(guān)系。我想通過(guò)我的公開(kāi)，第一是想讓健康人提高安全意識(shí)；第二是呼吁大家來(lái)正視這個(gè)病，不要給病人貼標(biāo)簽，不要歧視這個(gè)群體；第三是鼓勵(lì)病友、病人要坦然面對(duì)這個(gè)病，然后樹(shù)立信心，不要絕望，也不要崩潰，就好好繼續(xù)生活，樂(lè)觀起來(lái)。”

每晚8點(diǎn)，是小磊的固定直播時(shí)間。從開(kāi)始聊病情、科普防艾知識(shí)，到現(xiàn)在直播帶貨，小磊每天在線3個(gè)小時(shí)以上?！拔沂?021年2月份開(kāi)始直播的，那時(shí)候就是科普知識(shí)，跟粉絲互動(dòng)，回答一些問(wèn)題。我也不敢?guī)ж?，怕粉絲有顧慮，不埋單?！敝辈?個(gè)月后，小磊才在鐵粉的鼓勵(lì)下開(kāi)通了商品櫥窗，直播帶貨?！?/p>

他坦言，剛開(kāi)始的銷(xiāo)量并不好，“開(kāi)始只有個(gè)別鐵粉才買(mǎi)，好多網(wǎng)友不敢買(mǎi)，他們怕我這個(gè)商品上有病毒。我就一遍一遍解釋?zhuān)f(shuō)這不是我發(fā)貨，是廠家直接發(fā)貨的，我只是一個(gè)幫別人帶貨的人而已?，F(xiàn)在，經(jīng)過(guò)幾個(gè)月的解釋?zhuān)业姆劢z也會(huì)幫我科普，網(wǎng)友才敢下單購(gòu)買(mǎi)的?！?/p>

從以前每天只能賣(mài)個(gè)一二十單，到現(xiàn)在每天賣(mài)出100多單，小磊感覺(jué)生活越來(lái)越有希望。“現(xiàn)在能基本維持看病、交房租和日常開(kāi)銷(xiāo)了?！碑?dāng)讓他遺憾的是，自從公開(kāi)病情后，家人再也不聯(lián)系他?！?020年底，我住院的時(shí)候，就跟家人坦白了這個(gè)事情，他們知道以后好像不太接受這個(gè)病，他們感覺(jué)這個(gè)病有點(diǎn)不光彩，給家里抹黑，沒(méi)面子，就不和我來(lái)往了，到現(xiàn)在為止還是不和我來(lái)往?！?/p>

兩年來(lái)，小磊一個(gè)人在外地租房生活，盡管因?yàn)檩浾摰膲毫ψ屗浅Ｍ纯?，但他從未怪過(guò)家人，“是我讓他們失望了，曾經(jīng)他們也期待我大學(xué)畢業(yè)之后找個(gè)好工作，然后結(jié)婚生孩子什么的，結(jié)果得了這個(gè)病。我只能怪自己，怪自己那個(gè)時(shí)候單純得很，沒(méi)有做安全措施，也怪自己那個(gè)時(shí)候年輕氣盛，不懂得愛(ài)護(hù)自己的身體?！?/p>

現(xiàn)在的小磊，已經(jīng)學(xué)會(huì)了自我調(diào)節(jié)。“有好多粉絲都在鼓勵(lì)我，支持我，每天給我發(fā)消息問(wèn)我過(guò)得怎么樣，然后買(mǎi)我的商品。每次開(kāi)直播的時(shí)候，他們也會(huì)從開(kāi)始陪我到下播?，F(xiàn)在我感覺(jué)選擇公開(kāi)并不后悔，雖然我公開(kāi)以后失去了好多東西，我的家人朋友他們都不和我聯(lián)系了，但是我收獲了好多東西。”

此前，有媒體詢問(wèn)小磊以后的打算，他的回答是“結(jié)婚生孩子”。這樣的回答，再次引發(fā)不少網(wǎng)友的質(zhì)疑和謾罵。對(duì)此，小磊回應(yīng)道：“當(dāng)時(shí)我就是隨口一說(shuō)，結(jié)果報(bào)道出來(lái)后，網(wǎng)友炸鍋了，他們就罵我、攻擊我，發(fā)私信說(shuō)得了這個(gè)病之后不能結(jié)婚了，結(jié)婚就是害別人，生孩子就是害孩子。他們認(rèn)為我就應(yīng)該一個(gè)人過(guò)下去?！?/p>

這更加激發(fā)了小磊想要普及艾滋病知識(shí)的信念，“其實(shí)這個(gè)病是可以結(jié)婚的，但結(jié)婚之前的你要坦白自己的病情，如果對(duì)方愿意接受，完全可以通過(guò)醫(yī)學(xué)手段，通過(guò)母嬰手段阻斷技術(shù)，生一個(gè)健康的寶寶。但好多網(wǎng)友不懂這些，也不了解，所以他們才會(huì)攻擊我。我也理解他們。”

不過(guò)，與在直播平臺(tái)公開(kāi)自己的身份相比，生活中的小磊，并不想被人認(rèn)出來(lái)?！拔也慌戮W(wǎng)暴，要是被罵得太狠了，我就直接不看手機(jī)了，然后轉(zhuǎn)移注意力，要么聽(tīng)歌，要么逛逛公園，不去想那些惡評(píng)。但在現(xiàn)實(shí)中，我還是特別害怕別人的歧視?！迸紶?，小磊也會(huì)做些兼職，“肯定是保密的狀態(tài)，我怕我說(shuō)出來(lái)了，老板就不要我干了。”

他回憶，此前兩次租房，房東知道病情后，他就被趕了出來(lái)?！艾F(xiàn)在這個(gè)房東是個(gè)年輕人，他包容性特別好，他說(shuō)這個(gè)病沒(méi)啥，你隨便住?！?022年，小磊給自己定了個(gè)目標(biāo)：“今年想通過(guò)考試把學(xué)歷提高一點(diǎn)，自考本科。我以前是專(zhuān)科學(xué)歷。然后給自己找個(gè)事干，讓自己忙起來(lái)。同時(shí)，我還會(huì)繼續(xù)科普知識(shí)，讓更多人了解艾滋病?！?/p>