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“罕見病其實并不罕見，目前全球已知的罕見病約有7000多種，雖然每一種罕見病的患病人數(shù)并不算多，但是7000多種罕見病的患者加在一起，就是一個龐大的亟待關(guān)注的患者人群。目前我國罕見病面臨關(guān)注度低、診斷很難的問題，公眾對于罕見病的認(rèn)知度亟待提升。”

在“為罕而聚——人民名醫(yī)與子昂智庫罕見病科普專家團(tuán)啟動會”上，北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長丁潔介紹。

“起初，我跟公眾一樣并不了解罕見病，后來開始關(guān)注后才知道，原來中國有很龐大的罕見病患者群體，每一個罕見病患者背后是一個又一個負(fù)擔(dān)沉重的家庭。”丁潔提到，80%的罕見病由基因遺傳引起，因為基因有種族、地域等差異，基于此，對罕見病開展的篩查、預(yù)防等可以按照地區(qū)劃分，而不是全國一刀切。

上海交通大學(xué)附屬新華醫(yī)院小兒內(nèi)分泌、遺傳代謝病研究室主任顧學(xué)范也指出，“目前，很多罕見病在中國并不罕見，比如已經(jīng)納入《第一批罕見病目錄》的121種罕見病，預(yù)估患者人數(shù)超過350萬，最為直觀的一個比較就是，有很多罕見病的中國患病人數(shù)，比很多大眾熟知的腫瘤患病人數(shù)都多。在這相對比較大的人數(shù)基礎(chǔ)上，我們也逐步明確，在罕見病中，約80%為遺傳性疾病。”

“我們曾經(jīng)做過一類罕見腎臟病的回顧性研究，其中最長的誤診達(dá)33年，在這期間患者反復(fù)去了十幾家醫(yī)院，用了許多不適合自己的藥物，非常痛苦。”丁潔無奈地說。

顧學(xué)范介紹，“目前全世界公認(rèn)的罕見病有7000多種，即便專業(yè)醫(yī)生也無法全面了解。有些患者不斷被轉(zhuǎn)診，往往在發(fā)病后很多年才確診，從而錯過了最佳的治療時間。對于罕見病治療，早診早治，早預(yù)防更重要。”

“即使是有藥可治罕見病，也常常因為價格昂貴讓患者望而卻步。”丁潔強(qiáng)調(diào)，面對上述問題，應(yīng)當(dāng)多方協(xié)作守護(hù)罕見病患者。首先，要在政府主導(dǎo)下，各省市因地制宜地出臺罕見病醫(yī)療保障政策;其次，要進(jìn)一步完善相關(guān)配套服務(wù)，不僅罕見病醫(yī)生應(yīng)接受罕見病培訓(xùn)，一般的醫(yī)生也要樹立罕見病診斷的基本理念。另外，國內(nèi)藥企應(yīng)加大在罕見病藥物上的研發(fā)，同時，希望國家能出臺一些特殊政策，開通綠色通道將進(jìn)口藥引入中國進(jìn)行仿制，也能在一定程度上降低患者用藥負(fù)擔(dān)。

基于此，人民日報健康客戶端聯(lián)合子昂健康共同成立“人民名醫(yī)與子昂智庫罕見病科普專家團(tuán)”?？破請F(tuán)首批成員由丁潔教授和顧學(xué)范教授領(lǐng)銜，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院副院長李巍教授、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院副院長吳志英教授，北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任韓芳教授，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院睡眠中心主任詹淑琴教授，北京大學(xué)第一醫(yī)院罕見病中心主任兼神經(jīng)內(nèi)科副主任袁云教授，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師王藝教授，中南大學(xué)湘雅醫(yī)院兒科主任醫(yī)師彭鏡教授共同組成。成團(tuán)后的專家將會同時入駐人民日報健康客戶端健康號平臺等，分享宣傳罕見病防治知識，分享罕見病前沿學(xué)術(shù)成果，面向大眾普及科學(xué)、權(quán)威、實用的罕見病知識，提升公眾對于罕見病知曉率，從而使更多罕見病患者獲益。(科技日報記者 馬愛平)